Alzeimer

Recuerda que no recuerdo

"La memoria es el perfume del alma"

Aurore Dupin (George Sand)

Escritora francesa

Déjenme que les cuente un cuento. Es posible que lo conozcan porque se ha difundido copiosamente a través de las redes sociales, pero es que este cuento viene a cuento del tema que vamos a tratar hoy. Podríamos titularlo ¿Qué es eso? Traten de imaginarse la escena. Un parque. En un banco sentados, un hombre mayor y a su lado su hijo adulto leyendo el periódico. En la cercanía, revolotea y trina un pajarillo que se posa cerca de donde están ellos. El padre, con gesto inmutable y la mirada perdida en el vacío, pregunta: ¿Qué es eso? El hijo se detiene en la lectura y con gesto serio responde: “Un gorrión”. El gorrión vuelve a trinar varias veces y el padre vuelve a preguntar: ¿Qué es eso? El hijo vuelve a dejar la lectura le responde: “Te lo dije antes papá. Es un gorrión”. El gorrión sigue revoloteando y trinando por los alrededores y el padre vuelve a preguntar: ¿Qué es eso? El hijo ya molesto deja el periódico a un lado y en tono irritadoo responde: “Es un gorrión papá. Un go-rri-ón”. El gorrión sigue trinando y el padre en el mismo tono cándido de las veces anteriores, vuelve a preguntar: ¿Qué es eso? El hijo, irritado le grita ¿Porqué estás haciendo esto? Ya te lo dije un montón de veces. Es un gorrión. ¿Es que no lo puedes entender? El padre, muy sereno, se levanta y pasea meditando por las inmediaciones del parque. Al cabo de un rato vuelve y se sienta de nuevo al lado de su hijo. En las manos trae un viejo cuadernillo. Lo abre, se lo entrega a su hijo, le señala imperativamente una página con el dedo y le dice: “En voz alta” `pidiéndole que leyera lo que estaba anotado en el viejo cuaderno. El hijo atendiendo a la petición del padre, lee: “Hoy, mi hijo menor, que hace unos días cumplió tres años, estaba sentado conmigo en el parque, cuando un gorrión se posó enfrente nuestro. Mi hijo me preguntó 21 veces que ¿Qué era eso? Y yo respondí las 21 veces que eso era un gorrión. Lo abracé cada vez que me hizo la misma pregunta. Una y otra vez, sin enojarme, sintiendo un gran cariño y ternura por mi pequeño hijo inocente. Llegado a este punto, el hijo cierra el viejo cuaderno, se queda pensativo en silencio, mira a su padre, lo abraza, le besa y se funde con él en ese abrazo de amor eterno, que solo se puede dar entre padre e hijo.

Recientemente hemos tenido noticias de que la Diputación de Granada está inmersa desde este mes de julio en el concurso de ideas para la redacción del proyecto del Centro Mediterráneo de Alzheimer, que se ubicará en el municipio granadino de Armilla. La construcción de las instalaciones contempla un techo de gasto de 15 M€ y supondrá la creación de entre 150 y 180 plazas en el área residencial, así como entre 40 y 60 estancias diurnas.

El centro dispondrá de 20.000 m2, de los que 5.800 se integrarán en las instalaciones y el resto corresponderá a zonas verdes. Concretamente, ocupará las antiguas dependencias del centro psicopedagógico, en desuso desde hace más de 15 años. La idea es que las instalaciones den servicio a todo el Arco Mediterráneo y al sur de España, con idea de convertirlo en referente para el sur de Europa.

El funcionamiento del nuevo complejo se asemejará al de las instalaciones públicas de Alzheimer con las que cuenta el Imserso en Salamanca, si bien, no dispondrán de área de investigación biomédica, puesto que esta actividad se centralizará en el cercano Parque Tecnológico de la Salud de Granada.

Me parece importante esta aportación de la Diputación Provincial de Granada porque actualmente, alrededor de 35 millones de personas en todo el mundo, sufren Alzheimer y otras demencias. El Informe Mundial sobre el Alzheimer 2010, divulgado por el Instituto Karolinska de Suecia y el King's College de Londres, estima que la cifra de enfermos será el doble en 2030 y el triple para 2050.

Esto si es una forma más acertada de invertir el dinero de los contribuyentes en una política social más humana y necesaria, que gastarlo en hacer mapas del clítoris o Guías de comunicación socio ambiental con perspectiva de género, proyectos en los que la Junta de Andalucía despilfarra el dinero que no tiene.

Lo que llamamos Alzheimer, y que debería llamarse Demencia Crónica Progresiva, es, de alguna manera, la madre de todas las enfermedades, aunque no sea ella misma propiamente una enfermedad, porque es un proceso de desintegración del ser humano que termina en un estadio pseudo fetal y finalmente la muerte.

La enfermedad de Alzheimer, es un reto al cariño. Todo comienza cuando una persona deja de entender lo que ve. Cuando se mira al espejo y saluda a la imagen que en él se refleja. Cuando cree estar en un lugar diferente del que está. Cuando ve personas que solo están en su imaginación o mantiene conversaciones sin sentido. Cuando es incapaz de salir de casa y volver solo. Ese es el momento en el que ya ha sido expulsado del paraíso de su memoria.

Esta es la situación en la que el enfermo necesita asistencia las 24 horas al día. Los principios son los más difíciles. Es cuando empieza a perder sus capacidades naturales y quiere seguir haciendo lo mismo. El se da cuenta de sus fallos, pero no sabe porqué. Esto le causa una profunda frustración y cambia su carácter. Sin embargo, a pesar de ello, hemos de tener en cuenta que es una persona a la que por dignidad y sobre todo por amor, hay que respetar. El avance de la enfermedad obliga al familiar más cercano a asumir todas sus responsabilidades. De hijo o hija te tienes que convertir en padre o madre, muchas veces en contra de lo que el enfermo quiere hacer. Pierde la capacidad de hacer cosas normales de la vida cotidiana, la capacidad de asearse por sí mismo, la de vestirse sin ayuda, la de hacer sus propias necesidades en el lugar adecuado o controlar la incontinencia; más adelante perderá el habla, la capacidad de andar, de sentarse o sonreír y hasta de sostener la cabeza. Es un proceso inverso al orden natural de la vida y es como si volviese a ser un niño.

El problema más duro surge cuando te das cuenta que eres incapaz de controlar ya a ese ser tan querido y por su propio bien comprendes que has de internarlo en un centro en el que reciba los cuidados apropiados. Él aún conserva momentos de lucidez y en ellos muestra su rechazo a la decisión. No quiere romper con ese mundo que durante toda su vida ha constituido su familia, su casa, sus cosas, sus recuerdos… su vida. Y en ese punto lejano de lucidez que aún conserva, se revela contra la decisión que por su propia seguridad se ha tomado. Pero ya no recuerda si se come con la mano o con el cubierto, ni siquiera si tiene que comer y mucho menos los medicamentos que tiene que tomar; ya ha dejado de entender el reloj y confunde la hora de comer con la de acostarse. Con el fin de mantener su capacidad de inteligencia el mayor tiempo posible, ha de hacer ejercicios diariamente como por ejemplo completar un puzle. Observas como intenta realizarlo y te invade la ansiedad al ver que tu ser querido se angustia al no acertar a colocar la pieza en la posición adecuada. Pero tus ojos se llenan de lágrimas que brotan de una ternura infinita, al contemplar la infantil alegría, propia de un niño, que experimenta cuando por fin logra colocarla en su sitio. 

A pesar de sus disfunciones, aún te reconoce, te quiere y te necesita; y cuando le acuestas, casi como si fuese tu hijo, antes de que te apartes, te coge la mano y te dice: “Dame un beso”. Cuanta humanidad, cuanto amor, cuanta devoción encierra esa demanda. En ese instante te está diciendo: No me borres de tu vida... no tengo la culpa de padecer esta enfermedad. No dejes de amarme, aún después de que yo ya no pueda decírtelo y me creas ausente, estoy vivo, sigo aquí... mírame, háblame, no me dejes solo... Sabe que le quieres, te conoce aunque no sabe ponerte un nombre; necesita tu ayuda y te busca porque sabe que siempre estarás ahí. Sus ojos te miran, aunque su mirada se pierda en el infinito; sin embargo siente la necesidad de hablarte, de decirte que te quiere; lo hace con sus manos que te acarician sin apenas fuerzas; ello te reconforta como cuando eras un niño y paradojas de la vida: ahora se ha invertido la situación; al contacto de vuestras manos, tu corazón roto se ahoga en el mar de tus sentimientos y tus ojos se anegan en lágrimas.

Sin embargo la destrucción de sus neuronas irá avanzando y al día siguiente se negará violentamente a que lo asees. Por un instante olvidarás que su mente es casi la de un bebé y te invadirán ganas de gritar y desesperarte. Habrás de respirar hondo y hacer un punto y aparte. Te entrarán ganas de arrojar la toalla porque dudas de tus propias fuerzas. Pero si tu madre pudo contigo cuando eras un bebé, por amor y solo por amor, tú podrás con ella ahora y velarás su sueño como ella veló el tuyo en su momento. A pesar de tus esfuerzos y desvelos, día a día, inevitablemente, observarás como se va deteriorando su mente… y su cuerpo. Ese cuerpo tan querido al que le echabas tus bracitos siendo una pequeña criatura porque era tu refugio, tu amparo, donde te sentías seguro de tu miedo a lo desconocido y a la agresión del mundo exterior.

Tendrás que estar muy preparado para enfrentarte a ese momento tan duro, tan difícil, tan inimaginable, como es que ese ser que te dio la vida, llegue a no reconocerte. Pero lo que es aún mucho peor. Es que tú tampoco llegarás a reconocerle a él. Y no podrás soportarlo. Es el momento en el que todos sus recuerdos se perderán en el tiempo como lágrimas en la lluvia. Pero no te equivoques. A pesar de las apariencias, a pesar de tan terrible destrucción del ser, siempre queda algo. Tú seguirás adelante cuidando ese desmoronamiento con amor y pasarás las mismas noches en vela que ella pasó velando tu fiebre. Y hasta quizá, en esos últimos momentos de su existencia, escucharás como inmersa en su mundo interior, vuelve a tararear las mismas canciones que ella te cantaba a ti cuando estabas enfermo. Volverás a sentirte niño como entonces y junto a ese ser amado, incapaz ya de reconocerte, te fundirás para siempre en el abrazo del amor eterno.

Ten presente que la mirada perdida de un enfermo de Alzheimer, encierra un mensaje que te dice: Olvida mis olvidos; recuerda que no recuerdo, pero abrázame, porque el fondo de mi corazón te sonríe y te sonríe porque te quiero.

César Valdeolmillos Alonso