La amniocentesis consiste
en atravesar con una aguja tu barriga para llegar al útero y extraer una
muestra de líquido amniótico (por eso se califica de invasiva). En ese
líquido hay células de tu hijo que serán utilizadas para invadir su
intimidad genética y ver si el número de sus cromosomas o su forma es
normal. Esas células se cultivan y tendrán que pasar unos días para
poder conocer un resultado definitivo.
Amniocentesis
La biopsia corial es
similar pero lo que se pincha es la placenta (corion), es más imprecisa
y tiene mayores riesgos pero se puede hacer un mes antes que la
amniocentesis. Por lo general sirve para poder abortar más pronto. Sin
embargo cuando el niño tiene una anomalía cromosómica grave lo más
normal es que la propia naturaleza cause un aborto natural más temprano
que tarde.
A menudo te darán una información sesgada o confusa e incompleta sobre los riesgos,
en muchas ocasiones se limitarán a pedirte que firmes un documento de
consentimiento informado estandarizado con un lenguaje "dulcificado y
manipulado" que a lo mejor no lees o no comprendes del todo.
Para tu hijo que tú te hagas la prueba invasiva tiene dos tipos de riesgos: un riesgo directo y un riesgo indirecto.
El riesgo directo: es
del 1% de media. Ese riesgo es de muerte para tu hijo, a la que se
llega porque se rompa la bolsa, porque se infecte o porque se le lesione
con la aguja que se utiliza. Desembocará en un aborto yatrógeno. Tu
hijo podrá morir accidentalmente tanto si está sano como si tiene el Sd
de Down . Piensa en esta comparación: si en el colegio se organizara una
excursión a la nieve a la que van a ir 100 niños y te dijeran que uno
no regresará ¿permitirías a tu hijo ir a esa excursión?
El riesgo indirecto:
que se confirme el diagnóstico de cromosomopatía. Entonces tu hijo
corre el riesgo de que tú te sientas tentada y presionada para acabar
con su vida como medio de "prevenir" tener un hijo "enfermo" (no
previenes ni eliminas la enfermedad sino que eliminas a tu hijo ). En
torno al 90% de los padres "deciden" abortar a sus hijos cuando el
diagnóstico se hace antes de nacer. Terminará muerto a causa de un
aborto voluntario. Si no se hace el cribado y el diagnóstico se hace
cuando ya ha nacido se evitan los riesgos directos e indirectos y se le
salva la vida al niño, nadie podrá decidir que debe ser matado. Si ha de
morir lo hará de manera natural.
Para ti la prueba invasiva también tiene dos tipos de riesgos: directo e indirecto.
El riesgo directo:
dolor, hemorragia, lesión de órganos vecinos al útero, son poco
frecuentes y no graves. El riesgo grave y que se da en 1 de cada 100
ocasiones es que pierdas a tu hijo en el intento de diagnóstico con
independencia de que sea "normal" o no (aborto yatrógeno) y sufras un
síndrome postaborto. También se produce un cuadro psicopatológico de
desapego del hijo. No quieres encariñarte con él hasta que no te
confirmen que es "normal", digamos que se interrumpe temporalmente el
embarazo en el terreno afectivo condicionadamente a la normalidad. Si es
normal lo quiero y hasta que no me digan que todo está bien no quiero
quererlo.(Interrupción afectiva de la gestación).
Riesgos
Algunas
mujeres expresan sentimientos de culpa con posterioridad cuando todo
sale normal. Se sienten culpables de no haber querido a sus hijos
durante ese tiempo, otras se justifican de diversas maneras.
El riesgo indirecto; es que decidas abortar.
Tu decisión no será voluntaria sino condicionada por el diagnóstico,
puesto que tu embarazo y tu hijo sí fueron deseados pero el diagnóstico
te condicionó para que dejaras de "desearlo".( Interrupción condicionada
del embarazo).
El riesgo indirecto
Entonces
asumirás padecer el Sd postraumático por aborto intencionado, que
también se sufre cuando se aborta por estas causas. Entonces te
expondrás a un riesgo del 80% de padecer depresión, pesadillas,
sentimiento de culpa, trastornos de comportamiento alimenticio y sexual,
rechazo de tu pareja, rechazo de tus otros hijos, aversión al embarazo y
a la sexualidad, hasta tienes un riesgo del 40% de plantearte el
suicidio.
El tópico: para quedarme más tranquila.
A
menudo la intranquilidad vendrá si te han asustado por tu edad o si en
la semana 12 por curiosidad caísteis en la "trampa" y consentisteis
hacerte la prueba para ver el riesgo de que tu hijo pudiera tener el Sd
de Down .Si el riesgo sale bajo todo habrá parecido de lo más
inofensivo, pero no te quedas tranquila si las cosas salen mal y da
riesgo alto, todo lo contrario. A partir de aquí hacerte la
amniocentesis para tu tranquilidad supone arriesgar la vida de tu hijo y
tu salud. Si todo sale bien y tu hijo está sano y no lo pierdes en el
intento diagnóstico, igualmente estaría sano si no te hubieses hecho la
prueba, pero sufrirás ese "síndrome postaborto en pequeñito" durante el
tiempo que tardan los resultados. La ansiedad que genera no aporta
beneficio al embarazo y algunas mujeres lo pasan muy mal, les asaltan
pensamientos de todo tipo ¿tendré un monstruo? ¿Seré capaz de abortar?,
¿si tiene el Sd de Down lo querré? etc. Algunas se arrepienten de
haberse hecho las pruebas incluso cuando las cosas salieron bien.
La
tranquilidad te la da conocer que la probabilidad de que cualquier
persona tenga un Sd de Down es muy baja, del 0,6%. La probabilidad es
aún menor para otras cromosomopatías más raras como el Sd de Edwards, el
de Patau o el de Turner. Además te interesa conocer que esas
cromosomopatías más raras y de mayor gravedad con una altísima
frecuencia terminan naturalmente en un aborto espontáneo, lo cual te
librará, al menos, de la angustia de haber participado de manera
intencionada en la muerte de tu hijo.
Otro Tópico: para estar preparada.
Es
rarísimo que una madre que nunca estuviese decidida a acabar con la
vida de su hijo enfermo se exponga al riesgo si está bien informada. Las
que si lo hacen con la justificación de estar preparada, en el fondo
consideran el aborto una opción y la mayoría no podrán soportar la
presión y la tentación. La experiencia nos dice que el embarazo que
viven las mujeres a las que se le ha hecho un diagnóstico prenatal de
enfermedad fetal, es muy angustioso, pasan mucho miedo, están muy
preocupadas, no duermen, no se concentran, no comen bien, y esto puede
repercutir adicionalmente en el bienestar de sus hijos durante el
embarazo y en el resto de la familia. Por el contrario, las que cuando
nace el hijo se llevan la desagradable sorpresa, tras un breve periodo
inicial de rechazo y negación, rápidamente se adaptan, asumen a su hijo
enfermo o discapacitado y son felices amándolos y cuidando de ellos.
Felices
Si
están bien acompañadas y asesoradas por familiares y profesionales que
se esfuercen en fortalecer el vínculo de apego bastan un par de días, o
menos, para que se encariñen con su hijo. Si la enfermedad es tan grave
que les lleva a la muerte natural, intraútero o tras el nacimiento, lo
asumen como un mal menor, descansan, sienten pena y pueden enterrar a
sus hijos, hacen un duelo sano y su conciencia está libre de culpa
porque no fueron responsables de su muerte y lo quisieron y cuidaron
hasta el final.
En definitiva para
aceptar un niño con SD de Down, no es necesario estar preparándose
durante 6 o 7 meses, al contrario la angustia que genera el diagnóstico
consigue que vivas amargada todo el embarazo. Los padres nunca acabamos
de "prepararnos" para aceptar un hijo con problemas. El problema no es estar preparados sino quererlos como son,
sabiendo que tendremos que dar más al que más nos necesita y no a todos
lo mismo. Amar es dar. A veces lo único que le puedes dar a tu hijo es
tu matriz para que viva en ti el tiempo que para él esté dispuesto por
su naturaleza.
CONCLUSION:
LAS CROMOSOMOPATIAS SON INCURABLES Y SU DIAGNOSTICO ANTES DEL PARTO NO
APORTA BENEFICIOS Y SI RIESGOS EN COMPARACION CON EL DIAGNÓSTICO HECHO
TRAS EL PARTO. DIAGNOSTICO PRENATAL Sí CUANDO ES PARA CURAR, NO CUANDO
ES PARA SELECCIONAR Y FACILITAR MATAR. NI PARA ESTAR PREPARADA NI PARA
QUEDARSE TRANQUILA MERECE LA PENA.
Esteban Rodríguez Martín.
Presidente de la Comisión Deontológica de Ginecólogos DAV
Julio 2012
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